Главоблъсканици със здравната система - между пълноценния живот на едно дете и бюрокрацията в една реформа

Един човешки живот - обикновен, като на повечето българи - и не съвсем. Едно семейство - като всяко нормално българско - и не съвсем. Едно дете - като всяко българско - и не съвсем. Зад тези “не съвсем” се крие драмата на едно дете и родителите му , чиято съдба се преплита по стечение на обстоятелствата с недомислиците в т.нар. здравна реформа. В продължение на девет години, в ежедневна борба за нормално съществуване на Диан, той и родителите му се сблъскват с множество перипетии и бюрократични спънки в здравната ни система, граничещи в определени случаи с абсурда и цинизма.

Началото

Всичко започва през август 1995 г. Първите поставени диагнози са “вирусна пневмония”, последвани и от по-стряскащи, в това число и “левкемия”. “Минахме през всичките кръгове на ада- искаха да оставят Диан в детското отделение в казанлъшката болница, след това ни приеха в детско интензивно отделение в Стара Загора, където нещата от ден на ден ставаха по-зле. Оттам ни изпратиха в Имунологичната лаборатория в Пловдив. И ние решихме, че повече няма да си правим повече експерименти -заминахме за София, без всякакви документи, без направление. Помогнаха ни други хора, които имаха подобни патила”, разказва Евелина.
В София, в Клиниката по детска ревматология и колагенови заболявания, към Специализирана болница за активно лечение на детски болести, абсолютната случайност, според майката, ги среща с точния човек – д-р Димитрина Михайлова. “Детето ни изглеждаше ужасно тогава – с висящи всевъзможни по него системи”, спомня си майката. Диагнозата е поставена почти веднага – “ювенилен хроничен артрит”- системна форма. Започва лечение, което продължава и до днес. Първоначално лекуват Диан с урбазон – основното лечебно средство за артрита, което в същото време нанася много сериозни поражения на човешкото тяло, при продължителна употреба. Едно от страничните му показания е, че дава отражение на стомаха, детето е вече с медикаментозен гастрит.”Другото странично явление при децата е, че

забавя растежа

а при Диан той почти спря и въпреки че той е на 17 години, ръстът му отговаря на 9-годишно момче – 128 см. Този ръст съответства на момента, в който се разболя. Урбазонът извлича калция от костите, той се изхвърля от организма и оттук, другото му странично явление – остеопорозата, която при моето дете е също много силно развита. Лечението е консервативно, променят се само дозите, медикаментите са едни и същи, медицината не е намерила причината за това заболяване. Лекарите лекуват симптомите, тъй като не могат да се преборят със самата причина. От това, което аз чета, има пациенти, които се повлияват от лечението и причините изчезват, но има и такива, какъвто е нашият случай, в който те почти не се повлияват”, разказва станалата почти половин специалист за девет години майка. Според лекарите, в пубертета, под влияние на настъпващите хормонални промени в организма, може да се стигне и до ремисия. Семейството се надява и на това.

Вече девет години живея

почти всекидневно с висока температура, с болки по ставите и гърба. През тези години многократно съм бил на лечение в клиниката в София, повече от 20 престоя имам там – по месец, понякога и по повече”, разказва Диан. И така в България лекуват артрита, но не и последствията от урбазона. Нещата се въртят в омагьосан кръг. Една част от необходимите изследвания не могат да бъдат направени в България, например гледането на ставите с ултразвук. Средствата,необходими за лечението, предвидени от държава са недостатъчни, недостатъчна е и здравната осигуровка. “Само за спрея, който използва синът ми за остеопорозата, курсът на лечение е двумесечен, са нужни 1 200 лева. Здравната каса поема само 50 процента от стойността на единия спрей, т.е. 100лв. Дълъг е пътят, който трябва да се измине, за тези 100 лева, а незнайно откъде ще трябва да се намерят и още 1 100 лева – това е абсолютен парадокс. И това се отнася до всички пациенти, на които им се налага да ползват спрея. В началото на лечението урбазонът струваше 80 стотинки, за една кутийка с 20 таблетки, а сега 5 лева. Понякога се налага да купуваме 5, 10 или 20 опаковки на месец, в зависимост от дневната доза. Сумата, която здравната каса отпуска е актуализирана само веднъж. По последна информация, тя поема почти половината – близо 2,60 лв. за опаковка. Със съпруга ми работим и нямаме време да изгубим цяла седмица, за да минем по цялата дълга процедура, за да ползваме “услугите” на здравната каса, почти сме се отказали от това”, разказва майката на Диан.

Списъкът с необходимите лекарства

е доста дълъг и предизвиква големи затруднения. А това е най-малкото, което може да се направи за детето.Диан използва инжекции – цитостати. На родителите е обяснено, че тези препарати се отпускат само от Регионалната здравна каса, в случая в Стара Загора. Необходими са четири такива инжекции на месец, цената им е по 8 лева – 32 лева на месец. “Това не е много голяма сума, но като се имат предвид и останалите лекарства…”, споделя Евелина. По груба нейна сметка за лечението на детето месечно са необходими близо 1 500 лева. Отделно са необходими 100 лева за двукратна рехабилитация седмично и 100 лева пътни до София, за контролен преглед и за абсолютно необходимите в случая изследвания. По финансови причини това не се прави. Единственото разбиране Диан и родителите му срещат в лицето на лекуващия лекар в София. Но дори и нейната помощ е ограничена, болницата не може да подсигури нищо, при престоя там се налага да се купуват елементарни консумативи. “ Едва ли има майка в моето положение, която вижда безгрижието на държавата в такива случаи и формалното изпълнение на задълженията от страна на лекарите, която да не е разочарована. Диан много пъти е казвал, че

ако има държава, в която той би се лекувал нормално

с удоволствие би се отказал да е българин.Това на мен ми звучи тъжно, но понякога тази мисъл минава и през моята глава. Защото виждам, че има значение в коя държава живееш, за  да бъдеш лекуван по-добре”, изповядва майката на Диан. В България семейството / а и не само то/ среща абсолютно неразбиране – “ дори мен са ме пъдили, разказва Евeлина.- Предишната ми лична лекарка отказа да ми даде списък на медикаментите за лечението, които са към здравната каса. “Отвън ме чакат пациенти, от които печеля”, беше отговорът и.”
Така се стига до

лечението в чужбина през 2000 и 2001г.

Благодарение на спонсори, организирани от приятел на семейството, немски журналист, Диан успява на два пъти да се подложи на лечение в клиника “Бух”, Германия. Престоят и лекарствата, препоръчани оттам се оказват преломен момент за състоянието му. Там е изпробвано върху него експериментално лечение с ембрел, което струва близо 6 хиляди лева месечно. Променени са и дозите на вече използваните от него лекарства.
Отказали се почти от услугите на здравната каса, родителите на Диан търсят средства извън България. Единственото, от което все още не са се отказали е еднократната социална помощ, която се отпуска точно в случаите за скъпоструващи лечения.” Но перипетиите там са също толкова големи, че ни спират. Миналата година за помощта, която получихме в размер на 240 лева, за подготовката на документите ни бяха необходими 45 дни. Това обезверява всеки нормален човек. Мисля, че тази година и това няма да направим”, на мнение е Евелина.
В настоящия момент хората, които им помагат са чужденци, те не са кой знае колко състоятелни. Просто обединяват около себе си други , съзнателни личности, “които може да помогнат с 5 лева, но го правят от сърце”. Спонсорството на тези благодетели се изразява в медикаменти, необходими за лечението. Благодарение на тях именно, то продължава.

В момента Диан и родителите му

са изправени пред нов проблем. “ За да помогнем на Диан да порасне поне малко и да се чувства нормален човек, защото е нормално един 17-годишен младеж с ръст 128 см да има комплекси от това, ни предстои закупуването на растежен хормон, който трябва да се прилага в продължение на 1 година и струва 30 хиляди лева годишно”, разяснява майката.
И тук идва следващият парадокс. Поради спирането на растежа през 2002г. Диан отива в Клиниката по ревматология в София, където се доказва, че той е с тотално спиране на растежа. Тъй като това спиране е в следствие на лекарствена употреба, няма генетично заболяване, според закона, той няма право на растежни хормони. Наредба в Министерството на здравеопазването гласи, че право на безплатни хормони имат само хората с генетични проблеми в растежа. Никой не е предвидил нищо за тази категория пациенти, които имат спиране на растежа, в следствие лекарствена употреба. ”Ендокринологът ми обясни, че дори и да ми направи протокол, в Министерството на здравеопазването ще бъде изхвърлен, тъй като естественият растежен хормон в тялото на сина ми е на максимална стойност. Но растежът е подтискан от лекарства. И ние нямаме право да кандидатстваме за растежни хормони. Опити за съдействие е правила и лекуваща д-р Михайлова, но отговорът е винаги: “Хормоните са изчерпани, обадете се в края на годината или в началото.” И така, вместо ние да си помогнем, да търсим помощ от другаде, защото отдавна сме забелязали, че този проблем при нашето дете съществува, всяка година да му се правят хормони и той да израства 3-4 см годишно, стигнахме до този момент, че той не е пораснал и сантиметър, а е на 17 години”, разочарована е майката.
И така в този случай, за нашата медицина, от гледна точка на закона, съвършен или не /кой от здравните органи го интересува това?!/ всичко е нормално.
Надеждата е отново в чужбина или тук в България, където могат да помогнат голяма група хора, макар и с малко средства. И има такива, които до момента са се отзовали на апела. Евелина категорично отхвърля идеята за помощ от фондации, каквито се нароиха в последно време с “хуманна” цел.
Жалко е, че в 21 век в България, може да съществуват толкова “хуманни” закони, които си кореспондират по един или друг начин със здравето и живота на хората. Жалко е, че пълноценният живот на едно дете, здравето на една нация и животът и години наред са поставени в зависимост от бюрокрацията в една уж добра здравна реформа. Жалко е и друго, че същата тази реформа и главно държавата нито за миг не допускат, че трябва да има специално отношение и нарочна, адекватна на нуждите политика по отношение на здравето на децата. А докато мъдрите управници се намъдруват, единственото спасение за тези деца, ще са усилията на собствените им родители.
Славяна Узунова

банкови сметки на Диан:
ТБ”Биохим” - клон Казанлък
банков код 66084634
б.с-ка 5066337305-лв
5466337300-eur
5166337309-$